Annonce
Randers

Felix, et lille liv med op- og nedture

Arkivfoto: Ole Jakobsen

For lille Felix fra Kristrup har starten på livet været svært. Han er født med vand i hovedet og har gennem sine kun otte måneder været i narkose seks gange og blevet opereret i hovedet tre gange. Nu tror familien på, at det går den rigtige vej

Randers: Sidst vi mødte Felix var i november, hvor den dengang 13 uger gamle baby netop havde fået justeret drænet i sit hoved, og alt så lyst ud.

Felix blev født 22. august på Skejby Sygehus. Inden fødslen var hans forældre, Sabina og Dennis Kjemtrup, Kristrup, blevet stillet i udsigt, at det ikke var sikkert, han overlevede, og hvis han gjorde, kunne han have alvorlige hjerneskader. En scanning tidligere i graviditeten havde vist, at Felix havde vand i hovedet eller hydrocephalus, som det også kaldes.

Han har været gennem flere operationer, hvor et dræn, der skal lede væsken væk fra hovedet, er blevet opereret ind og justeret. Tilbage i november så alt ud til, at drænet var justeret perfekt, og at Felix og familien kunne koncentrere sig om at vende tilbage til en nogenlunde normal hverdag.

Sådan blev virkeligheden dog ikke.

Annonce

Få gode dage

- Når jeg tænker tilbage på de sidste måneder, husker jeg det som om, der har været lange gode perioder. Men når jeg tjekker min facebookgruppe, kan jeg se, at der kun har været tale om nogle få dage ad gangen, lyder det fra Sabina Kjemtrup.

På Facebook styrer hun en side, hvor hun fortæller om livet med et barn med hydrocephalus. Her følger mere end 1000 mennesker med i familiens op- og nedture, og det er her, Sabina Kjemtrup kan se, hvordan virkeligheden har været de sidste måneder.

For det har ikke været nemt. I december var der flere gode perioder, og på trods af enkelte nedture så alt ud til at gå godt for Felix.

- December var i hovedtræk god, men han begyndte i den periode også at vise tegn i øst og vest. Nogle gange viste han tegn på, at trykket i hovedet var for højt og andre gange for lavt, fortæller Sabina Kjemtrup.

De forskellige tegn har stillet ekstra krav til Sabina Kjemtrup som mor.

- Jeg bliver nødt til at reagere på min mavefornemmelse, og det er et mega stort ansvar. Derfor ringer jeg også hellere en gang for meget end en gang for lidt til sygehuset, fortæller hun.

Hendes mavefornemmelse har indtil videre vist sig at være særdeles pålidelig.

- I den sidste måneds tid har Felix fået det dårligere. Nogle gange er han bare forfærdelig træt og sover store dele af dagen, og andre dage har han svært ved at spise, siger Sabina Kjemtrup.

20. april blev det besluttet, at Felix igen skulle opereres. En ny model skulle opereres ind i det lille hoved. En model, hvor trykket kunne tilpasses på flere måder, ligesom der også skulle opereres en trykmåler ind i hovedet.

Operationen

Datoen for operationen skulle findes på et møde med lægerne 26. april, men allerede om aftenen 20, april turde familien ikke vente mere.

- Drengen spiste slet ikke, og havde stort set ikke gjort det i flere dage. Han var afkræftet, og han sejlede bare rundt, så vi tog endnu en tur til Aarhus, fortæller Sabina Kjemtrup.

På sygehuset blev familien mødt af kendte ansigter. Blandt andet den læge, som har stået for de fleste af Felix' operationer.

- Da han så Felix, kunne han se, at den var gal. Felix plejer altid at smile til ham, men det gjorde han ikke denne gang. Han var bare helt træt og mat, fortæller Sabina Kjemtrup.

Derfor blev det besluttet, at Felix skulle opereres akut, og lørdag lå han igen under kniven.

- Vi vænner os aldrig til, at han skal gennem de her store operationer, men vi må også bare se på, hvad alternativet er, siger hun og fortsætter:

- Men det er grimt at sige farvel til sin dreng. Man ved, hvem man siger godnat til, men man ved ikke, hvem man siger godmorgen til efter operationen.

Operationen gik godt. Men det tog nogle dage, før Felix igen var sig selv.

- Vi kunne ikke kende hans øjne. Der var ikke det samme spræl i dem, og han havde ondt i hovedet. Han bankede sig i hovedet og kradsede sig i øjnene, fortæller hun.

Nu godt en uge efter operationen er Felix sit gamle jeg igen. Øjnene stråler, han smiler og griner, kun det store ar på hovedet afslører, at han har været gennem endnu en større operation.

Tror på operationen

Inden Felix lukkede sine øjne forud for operationen, blev Sabina og hendes mand Dennis beroliget af en af lægerne.

- Jeg lover, at Felix får det bedre. Jeg kan ikke love, det lige er denne operation, der hjælper ham, men det skal nok lykkes, sagde han til den lille familie.

At Felix bliver rask, er nogle dage svært at tro på, men ordene fra lægen gav et moralsk boost.

- I det hele taget kan jeg kun rose det personale, vi har mødt på sygehuset. Det her er jo hele vores liv, og for dem er det bare et arbejde, men det mærker man ikke på dem, siger hun og fortsætter:

- Vi er drønafhængige af de dygtige læger og sygeplejersker. Uden dem havde vi ikke haft Felix i dag.

Selv om det er svært, så har familien ikke mistet optimismen. Livet leves en dag ad gangen, og har dagen været dårlig, viskes tavlen ren ved sengetid.

- Så håber vi på, at i morgen bliver bedre end i dag, siger Sabina Kjemtrup, der tror på, at den operation, Felix netop har gennemgået, kommer til at hjælpe ham.

- Vi tror på, at det går godt den her gang. Vi har fået at vide, at hans problemer skyldtes, at han er vokset så meget og derfor har brug for et andet tryk i drænet, end da han var mindre, siger hun.

I den nye model er ventrikelkammeret skiftet, ligesom der er opereret en trykmåler ind. På den måde kan lægerne hurtigt tjekke, om trykket er, som det skal være.

Tilbage til hverdagen

Fra 1. maj har Felix fået en dagplejeplads. Det er hos den samme dagplejemor, som storebroren går hos, men det er noget sværere at skulle aflevere Felix.

- Jeg kan godt mærke, at jeg har lyst til at fortryde, men når han starter nu, har vi noget tid til at køre ham ind, inden jeg starter på arbejde igen. Det er jo også en stor opgave for dagplejen, som skal vænne sig til ham og lære hans signaler at kende. Så inderst inde ved jeg godt, at det er den rigtige løsning, siger hun.

Hun er også selv opsat på at komme tilbage på arbejdet i Jobcentret i Randers Kommune. Hun nægter at gå i stå.

- Hvis jeg lader mit liv gå i stå på grund af en syg søn, kan jeg lige så godt bestille en etværelses, siger hun.

Oplevelsen med at have en syg søn har lært Sabina Kjemtrup, at det er vigtigt at tale om, hvordan man har det. Derfor glæder hun sig også over, at hun gennem hele perioden har haft en åben dialog med sin chef.

- Jeg har altid været meget lukket, når det handler om følelser, men det kan man bare ikke være, når man står i den her situation. Man bliver nødt til at snakke om tingene, siger hun og afslører, at hun netop har skrevet under på, at hun skal holde foredrag om forløbet.

- Til august skal jeg holde et foredrag på biblioteket. Foredraget hedder "Mit barn bliver aldrig rask, men diagnosen skal ikke styre vores liv". Så håber jeg bare, der er nogen, der gider høre på mig, siger hun.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Randers

Kommunen støtter tv-sjov fra Christian Fuhlendorff og lokal instruktør med en halv million: Skal vise de gode sider af Randers

Danmark

Lyt her: Bisonmanden brød sammen - jeg er ikke kommet ovenpå endnu

Danmark

Klar tysk melding om grænseåbning: Åbne sluser til Poetzsch og Calle fra 15. juni

Annonce