Annonce
Danmark

Ramt af rystelser i kroppen: Kæmper for at få ny behandling til Danmark

Lene Jakobsen (tv.) sammen med sønnen Alexander, Claus Enghuus og Eva Sorensen har erfaring med rystesygdommen essentiel tremor. Nu har netværksgruppen sendt et brev til Region Syddanmark om at få ny behandling herhjemme. Foto: Lasse Waarsøe Witt
Et nyt foreningsnetværk vil arbejde for at få en banebrydende behandlingsform mod rystesygdommen essentiel tremor til Danmark. Læger er klar til at sætte behandlingen i gang, men de økonomiske midler mangler.

En ny skelsættende behandlingsform med fokuseret ultralyd kan være på vej til Danmark for at hjælpe personer, som er ramt af rystesyge, også kaldet essentiel tremor. Et nyoprettet netværk for sygdomsramte af essentiel tremor-patienter og pårørende har sendt et brev til regionsrådsformand i Region Syddanmark, Stephanie Lose (V), med en opfordring til at finde de økonomiske midler, der kan finansiere behandlingen på Odense Universitetshospital (OUH).

- Der er mange, som lider af rystesyge, så når der nu er kommet en ny mulighed i udlandet med at behandle, så skal vi også have den herhjemme, siger Claus Enghuus, initiativtager til netværket, og fortsætter:

- Fokuseret ultralyd er en relativ skånsom behandling som et alternativ og i nogle tilfælde den eneste mulighed.

Han har haft sygdommen hele livet og har sendt brevet til regionen på vegne af facebookgruppen Essentiel tremor. Sidste år gik han i gang med at oprette gruppen for at øge fokus på sygdommen, og på det seneste er der kommet et håb i netværket om at kunne blive behandlet.

Tidligere i år fik den første dansker, Anifer Saliev, dispensation af Sundhedsstyrelsen til at afprøve en ultralydsbehandling i Spanien. Resultatet var positivt efter hospitalsindlæggelsen med langt færre rystelser hos den 71-årige patient, og Claus Enghuus har sammen med netværket efterfølgende arbejdet for at få behandlingen til Danmark med både underskriftsindsamling og kontakt til Region Syddanmark.

- Der er en anden dansker, som for egen regning betaler 25.000 euro for at modtage behandling i Spanien, men det er ikke alle, som har råd til at betale det, siger Claus Enghuus, der også mener, at flere forskningspenge i Danmark vil give bedre erfaringer med sygdommen.

Annonce
Claus Enghuus er initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor og står bag underskriftsindsamling for ny behandling til Danmark. Over 1.000 personer har nu skrevet under. Foto: Lasse Waarsøe Witt

Langt fremme i forberedelse

Metoden med ultralyd er anderledes end den nuværende behandlingsform Deep Brain Stimulation (DBS), der tilbydes herhjemme. For patienter, der lider af rystesyge i en alvorlig grad, tilbydes der i dag enten medicin med flere bivirkninger til følge eller en DBS-elektrode, som bliver indopereret i hovedet. Ingen af behandlingsformerne kurerer patienten, og en operation tilbydes ikke personer over 70 år, hvilket en stor del af de sygdomsramte er. Det efterlader mange uden nogen reel behandling, hvis medicinen ikke virker.

Speciallæge på OUH og klinisk lektor i neurologi på Syddansk Universitet, Morten Blaabjerg, forklarer, at sygdommen giver mange gener.

- Det er ikke en sygdom, som man dør af, eller som forkorter ens liv, men det giver tit gener med at kunne holde på ting. Det er stærkt invaliderende, og mange aflyser eksempelvis familiebesøg, fordi de tænker, at det er meget generende, at de ryster på arme og hænder, siger han.

Selv om Danmark ikke tilbyder ultralydsbehandling til patienter, er planlægningen i fuld gang.

Frantz Rom Poulsen, professor i neurokirurgi på Syddansk Universitet og overlæge på OUH, forklarer, at OUH er langt fremme i forberedelserne til at kunne tilbyde behandling med ultralyd i Danmark, og hvis Region Syddanmark bevilger en finansiering, kan det gå stærkt.

- Det vil koste omkring 15-16 millioner kroner at etablere maskinen i Svendborg, og dertil kommer så selve driften, siger han og fortsætter:

- Jeg kan ikke forestille mig andet, end at det er en behandling, som vi oplagt skal have, og vi vil relativt hurtigt kunne starte op med hjælp fra allerede etablerede kontakter og eksperter fra udlandet.

Optimistisk

Speciallæge Morten Blaabjerg mener, at behandlingsformen med ultralyd har flere plusser.

- Prismæssigt er det nok det samme, om man behandler med elektroder eller ultralyd, men der er et stort socialt og samfundsøkonomisk perspektiv i, at vi blandt andet har mange ældre, som er invalideret af rysten, og som vi aktuelt ikke kan hjælpe tilfredsstillende. Efter en behandling vil de kunne klare sig selv i langt højere omfang, siger han.

Det er Claus Enghuus enig i, og han er optimistisk med hensyn til, at der vil være politisk lydhørhed i regionen.

- Der er ikke kun en personlig og økonomisk gevinst for patienten. Folk skal ikke skifte job eller gå på førtidspension i så høj grad, så der er nogle samfundsøkonomiske gevinster. I dag har vi over 1000 underskrifter, og der kommer flere hele tiden, så jeg mener, at politikerne skal lytte. siger han.

Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Debat

Debat: Små samfund har bæredygtige løsninger med solceller og delebiler

Vi hædrer dem gang på gang. De små lokalsamfund, der med genistreger ommøblerer tankegangen og finder innovative løsninger på lokale problemer. Når det kommer til den bæredygtig omstilling, kan landdistrikternes ildsjæle og virksomheder levere en del af svarene. Det er efterhånden dagligt, at vi hører om klimakatastrofens snarlige komme. Sideløbende stiger efterspørgslen efter konkrete bæredygtige løsninger dag for dag. Jeg hører det i kommunekontorerne, på Christiansborgs gange og i landsbyer, som gerne vil sikre en bæredygtig omstilling af deres lokalsamfund. Så nej, den grønne dagsorden er ikke gået landdistrikterne forbi. Vi satte den grønne omstilling i fokus med prisen Årets Landsby 2019, som Landdistrikternes Fællesråd og Landsbyerne i Danmark uddelte i samarbejde med Forenet Kredit, foreningen bag Nykredit og Totalkredit tilbage i september. Og hædrede lokalsamfundet i vinderlandsbyen Torup, der både har solceller, delebiler og egen spildevandsrensning. Det var også under den grønne overskrift: ”Hvordan kan landdistrikterne bidrage til en grøn og bæredygtig fremtid?”, at jeg sammen med resten af landdistrikternes aktører - ildsjæle, virksomheder og kommuner i slutningen af oktober deltog i Erhvervsministeriets årlige Landdistriktskonference. Et af konferencens højdepunkter er uddelingen af Landdistriktsprisen, som hylder ildsjæle, der gør en forskel for landdistrikterne. Helt i tråd med temaet vandt virksomheden Strandet. Virksomheden har base i Thy og har bygget sin forretning op omkring det havplast, som skyller ind på de vestjyske strande. Kort fortalt indsamler Strandet havplasten, kværner den og omdanner den til granulat, som efterfølgende kan støbes eller 3D-printes til nye produkter. Strandet er et godt eksempel på det helt særlige ved landdistrikternes virksomheder. Ved uddelingen af prisen gav erhvervsminister Simon Kollerup følgende ord med på vejen til virksomheden: ”Virksomheden Strandet er et mønstereksempel på, hvordan det lokale erhvervsliv kan bidrage til gavn for både miljøet og lokalsamfundet. Strandet arbejder med én af tidens store udfordringer og er med til at uddanne de fremtidige generationer.” Erhvervsministeren har gentaget flere gange, at befolkningen i landdistrikterne er en vigtig del af arbejdet med at finde løsninger på klimaudfordringerne, bl.a. i det interview, Landdistrikternes Fællesråd lavede med ham i september. De gode, grønne takter har udmøntet sig i en ny grøn overskrift for en del af projektmidlerne i Landdistriktspuljen. Og med tilbagerulningen af besparelserne på LAG-midlerne er ekstra 30 millioner blevet øremærket til lokale projekter, der fremmer bæredygtig udvikling og grøn omstilling i landdistrikterne. Erhvervsministeren har forstået, at der i landdistrikterne er kort fra tanke til handling. I det helt nære udtænkes geniale løsninger , som ofte kan skaleres op og implementeres på nationalt plan. Strandet er et godt eksempel. Og jeg ved, at virksomheden ikke står alene. Der findes flere virksomheder i landdistrikterne der arbejder med plastgenanvendelse på højeste niveau. Til Landdistriktskonferencen hyldede vi de bæredygtige projekter med en pris og et skulderklap, men løsningen kan vi alle blive en del af. Man behøver ikke opfinde den dybe tallerken, hvis nabobyen allerede har gjort det. Lokalsamfund over hele landet kan bygge videre på nabobyens idéer, så vi til sidst har en masse små brikker, der samlet er én stor løsning. Klimaproblemerne bevæger sig kun i én retning, og det er mere end på tide, at vi handler på dem. Lokalt baserede, grønne udviklingsprojekter kan meget vel levere svar på efterspørgslen efter bæredygtige løsninger til hele landet. Det kræver ikke altid statsstyrede beslutninger at vende en udvikling i et lille lokalsamfund. Men vi må sikre, at der er den fornødne økonomi til rådighed for at udvikle bæredygtige løsninger. Derfor håber jeg, at regeringen og dens støttepartier i finanslovsforhandlingerne samt i arbejdet med den kommende klimalov vil tænke på landdistrikterne og sikre økonomien under udviklingen af grønne løsninger. Erhvervsministeren har allerede taget det første skridt. Næste skridt må være at sikre LAG-midlerne i næste programperiode. For helt ærligt, det gavner ikke alene landdistrikterne, det gavner hele landet.

Randers FC

Thomasberg skifter fire: Nye offensive esser skal sende Randers FC i top 6

Annonce