Annonce
Danmark

Regionsrådsformand er åben for ny behandling på OUH mod rystesyge

Stephanie Lose (V) vil bede om faglig vurdering af behandlingen med Fokuseret ultralyd. Arkivfoto: Michael Bager
Stephanie Lose (V), regionsrådsformand i Region Syddanmark, er positiv over for at tage ny behandling med ultralyd mod rystesygdommen essentiel tremor i brug, men hun vil ikke love, at den bliver tilbudt på Odense Universitetshospital.

Både Spanien, Italien og Tyskland tilbyder behandling mod den invaliderende rystesygdom essentiel tremor, men i Danmark må over 30.000 patienter fortsat vente, om de kan få tilbuddet på Odense Universitetshospital.

Regionsrådsformand i Region Syddanmark, Stephanie Lose, har modtaget et brev fra netværksgruppen Essentiel tremor med en opfordring til at finde de omkring 15-16 millioner kroner til udstyr plus penge til drift, som det vil koste at kunne tilbyde ultralydsbehandlingen.

- Jeg er bekendt med, at OUH er langt fremme i forberedelserne, og det er glædeligt. Traditionelt er vi i hele landet og i Region Syddanmark åbne for at tage ny teknologi i brug, og det vil jeg også tro, at vi er her, siger Stephanie Lose.

Det er initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor Claus Enghuus, som selv lider af sygdommen, der har sendt brevet på vegne af netværket.

- Behandlingen med fokuseret ultralyd er relativt skånsom som et alternativ og i nogle tilfælde den eneste mulighed for mange patienter, siger han.

På OUH er læger klar til at sætte behandlingen i gang, hvis de økonomiske ressourcer bliver stillet til rådighed, og Stephanie Lose vil tage sagen videre i regionsrådet.

- Vi vil fra regionsrådets side bede om nogle faglige tilkendegivelser af, hvad evidensen er på behandlingen, og hvor langt fremme vi er, ikke kun i forhold til udstyr, men også med det efterfølgende, siger hun.

Annonce

Hvad er essentiel tremor?

Essentiel tremor, også kaldet rystesyge, er en neurologisk lidelse, som rammer nervesystemet og medfører ufrivillig rysten. I alvorlig grad ryster både fingrene, hænder og arme voldsomt, og hovedet kan også blive ramt med rysten. Talefunktionen kan forværres.

Der er ingen helbredende midler mod sygdommen. Den mest almindelige medicin er blodtryksmidlet betablokkere, mens der for nogle få patienter under 70 år kan tilbydes en DBS-elektrode indopereret i hovedet.

Fokuseret ultralyd er en nyere behandling til at fjerne rystesyge hos patienter, som ikke kræver kirurgisk indgreb. Over 2000 patienter verden over er blevet behandlet med ultralyd siden 2015, og som blandt andet tilbydes i Tyskland, Spanien og Italien.

En underskriftsindsamling er sat i gang af Claus Enghuus, initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor, og over 1000 personer har skrevet under.

Handler om prioriteringer

Tidligere i år blev den første dansker behandlet med ultralyd i Spanien. Resultatet har været positivt med langt færre rystelser. Behandlingen var givet med dispensation fra Sundhedsstyrelsen, som har finansieret den. En anden dansker har i denne uge overstået samme behandling i Madrid og har selv betalt omkring 25.000 euro for at få den. På verdensplan har flere end 2000 patienter siden 2015 taget imod ultralydsbehandlingen.

Stephanie Lose understreger, at der er en række forbehold, inden pengene kan bevilges til udstyr med ultralyd, der skal købes i udlandet.

- Vi står over for en budgetlægning, hvor der løbende kommer prioriteringer i de rammer, der i forvejen er sat af til at kunne rumme investeringer i ny teknologi på sygehusene. Vi snakker om en vis sum penge med behandlingen med ultralyd på over 15 millioner kroner, så det er ikke noget, vi bare lige kan indføre her og nu, siger hun og fortsætter:

- Risikoen er, at hvis vi bruger alle vores penge på ny teknologi i den her udgiftsklasse, så kan det give færre hænder ude på afdelingerne. Derfor er det helt afgørende, at der er styr på evidensen på det, når vi tager noget nyt i brug, og at vi har fagfolkenes vurdering af det, så vi er sikre på, at vi bruger pengene rigtigt, siger regionsrådsformanden.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Debat

Debat: Kun hver tredje handicappede er i job - ansæt flere

I morgen den 3. december er det FN’s internationale dag for personer med handicap. En festdag, en kampdag, som flere bør huske og markere. For der er fortsat meget at kæmpe for. Kun omkring hver tredje af de mennesker i Danmark, der har et større handicap, er i beskæftigelse. Der er fortsat arbejdsgivere, som takker nej til en kvalificeret medarbejder, hvis ansøgeren har et psykisk handicap eller har større fysiske udfordringer. Mennesker med handicap oplever, at deres handicap overskygger deres kvalifikationer, når de søger job. Og der er mange fordomme om, hvad mennesker med handicap kan bidrage med. Vores budskab på denne særlige dag er, at et handicap på ingen måde er en hindring for at blive en del af arbejdsfællesskabet. Vi har brug for alle der kan og vil bidrage, og vi opfordrer alle virksomheder til at ansætte flere med handicap. Beskæftigelsen i Danmark er historisk høj. Derfor er det paradoksalt, at virksomheder melder om mangel på kvalificeret arbejdskraft, når vi samtidigt ved, at mange mennesker med handicap står uden for arbejdsmarkedet, klar til at tage fat og med masser af kompetencer at byde ind med. Så kære virksomheder: Mange af jer kan blive bedre til at se potentialet hos den enkelte og udnytte, at der er mange muligheder for, at kommunen kan bevillige hjælpemidler til arbejdspladsen. Nogle frygter, at det er dyrt og besværligt at ansætte en person med handicap. Men kig jer omkring. I mange virksomheder er medarbejdere med handicap en helt naturlig og velfungerende del af medarbejderstaben. I en lille smørrebrødsbutik i det midtjyske er der ansat en ung mand med autisme. Her lyder budskabet fra indehaveren: ”Det kræver noget til at starte med, men man får simpelthen også bare en dygtig medarbejder på de betingelser, der er.” Og det budskab vil vi gerne have spredt til mange flere. Vi trækker ikke kun i kamptøjet i dag for samfundets og virksomhedernes skyld. Vi gør det også, fordi vi vil gøre de gode tider bedre for alle. En arbejdsplads er et fællesskab, og det at være en del af et fællesskab er afgørende for at sikre livskvalitet for mennesker med og uden handicap. Vi hæfter os også ved, at langt de fleste med handicap drømmer om at komme i arbejde og bidrage. Det vidner om en stor vilje til ikke at lade sig slå ud af, at man til tider må kæmpe med fordomme, berøringsangst og misforstået hensyntagen. Når vi snakker med virksomheder og jobcentre, hører vi gang på gang, at særligt mindre virksomheder ikke kender til de kompenserende ordninger. Ordninger, som personer med handicap kan få bevilliget til arbejdspladsen via jobcentret. Det kan for eksempel være personlig assistance og hjælpemidler. Og det er bestemt ikke kun virksomhedernes skyld. Vi har også en del af ansvaret. Derfor holder Beskæftigelsesministeriet i denne uge en landsdækkende job-uge, hvor virksomheder og personer med handicap kan møde hinanden, og hvor de gode erfaringer med at ansætte personer med handicap kan komme frem i lyset. Jobcentrene deltager også - blandt andet for at fortælle om og øge kendskabet til de kompenserende ordninger. Vi er også i fuld gang med at udvikle og afprøve et kompetencekort til personer med handicap. Målet er, at man kan tage kortet med til jobsamtaler for at tydeliggøre over for virksomheder, at kommunen hurtigt kan bevillige hjælpemidler eller personlig assistance til at dække ens kompensationsbehov. Jobsamtalen kan på den måde fokusere på det, man kan, og hvilken forskel man kan gøre, frem for ens handicap. Handicap og job kan sagtens forenes. Vi har alle et fælles ansvar for, at det kommer til at ske. Vi er i fuld gang og besøger i denne uge arbejdspladser, der har gode erfaringer med at ansætte personer med handicap. For når det kan lykkes på en arbejdsplads i Esbjerg og i Taastrup, hvor de har et godt og tæt samarbejde med jobcentret, kan det også lade sig gøre andre steder. Danmark har brug for dygtige mennesker – med eller uden handicap.

Annonce