Mor med opråb: Ingen er født som møgunge

Privatfoto

Mor med opråb: Ingen er født som møgunge

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annette Abild er en stolt mor til Martine og Matias. Men 4-årige Matias har i det meste af sit liv været ramt hårdt af sygdom, og det presser familielivet voldsomt. Læs her Annette Abilds beretning om, hvordan sygdommen påvirker far, mor og storesøster - og hvordan en presset dreng hurtigt kan blive betragtet som en møgunge.

Ingen fødes som møgunge. Man bliver det, man udsættes for. Man bliver den person, man formes til af de ting, man oplever igennem livet. Især de første leveår sætter sig dybt i din personlighed. Vi er alle født med et rent sind. Sindet former sig igennem livet.

Matias blev født på en dejlig sankthansdag 2013. Han var ønsket, endog meget overvejet inden han blev til. Han skulle indgå i vores familie på tre, far, mor og storesøster på dengang seks år. Enebørn, som kun har et barn, det går ikke, eller gør det? Martine har jo ingen, når I er væk. Nej, ingen søskende, ingen moster eller onkel. Ingen kusiner eller fætre. Nej, der er faktisk ingen, når begge ens forældre er enebørn. Men skal man "lave" en lillebror bare for det? Når vi nu ellers har det godt os tre. Ja, vi prøver, blev konklusionen. Vi havde alle rammer til et barn mere. Kærlighed at give. Martine, vores førstefødte, var et pragteksemplar. Så hvorfor ikke få en mere? En, som ville give Martine og vores fremtid mere mening og ro.

Den dag, Matias så lyset for første gang, blev vi overvældet over denne lille fyrs rolige gemyt. Sammenlignet med sin søster, som var iltet af temperament, lå han roligt hos sin mor efter kejsersnittet. Han lå endda og ventede på mors mælk, længere end normalt, da hans mor skulle igennem en lille operation straks efter kejsersnittet. Han sagde ikke en lyd. Han lå bare smuk og rolig i sin fars arme. Første gang han skulle klædes af og have nyt fint tøj på, lå han også bare og kiggede rundt. Rolig og nem. Langt fra en møgunge. Det første halve år af Matias' liv forløb stille og roligt. En mild og smuk dreng havde vi fået. Det tog lige lidt at starte forfra igen, men alt i alt var der idyl i vores familie på fire. Mor, far, Martine og milde Matias.

Da Matias var ni måneder, begyndte han i dagpleje. Vi var så heldige at få en fantastisk dagplejemor, og hvis det ikke havde været for hende, ja så ved jeg ikke, hvordan vi var kommet igennem disse år. Matias fik hurtigt sin første infektion, da han kom ud i bakterierne blandt de andre dagplejebørn. Jeg husker og kan se i min dagbog, at han har haft feber og snot, cirka en måned efter han startede i dagpleje. Herefter er fulgt 32 luftvejsinfektioner. Et utal af antibiotikabehandlinger. Lungesug, indlæggelser, blodprøver, mange former for medicin. Masker morgen, middag og aften. I årene imellem et og tre var vi vågne to - fem gange om natten hver nat. Fordi Matias altid hoster og har så meget slim, han skal af med. Han sveder, så vi må skifte sengetøj. Han får nældefeber, når han er i antibiotikabehandling. Hvis vi får stillet hosten med masser af glas vand i løbet af natten, ja så tisser han ofte i sengen, trods det at han har været renlig, siden han var tre.

Når man har nætter som disse, så bliver man et levende lig. Man ejer ikke overskud og kan ikke modtage ret mange ordrer. Man vil helst, at det går efter ens hoved. Jeg var så slidt i denne periode. Nu er han heldigvis større, og vi kan komme bedre igennem de hårde nætter. Dem er der stadig overvejende mange af. Man er træt som voksen, når man ikke får sin søvn.

Når man er barn, er man bare helt umulig. Når et barn er både syg og på antibiotika næsten altid, ja så er det, at man efter en årrække går hen og bliver en møgunge. En møgunge, som - fordi man er træt - ryger i konflikter konstant. En møgunge, som har dårlige manerer, fordi man altid har fået lov at spise, hvor, hvad og hvornår man vil - bare man spiste. Hvis ikke vi havde været så priviligeret, at vi havde en au pair-pige, som stort set brugte al sin tid på at håndfodre Matias i de to år, hun var hos os, ja, så havde Matias været skind og ben. I stedet blev han en møgunge, som ikke har haft de samme grænser, fordi man har måttet gå igennem en masse overgreb for at få taget medicin, temperatur, lungesug, blodprøver og så videre. Vi har bare ikke haft overskud til at opdrage eller blive opdraget på samme måde, som storesøster blev det. En møgunge, som er sur og bitter over aldrig at kunne det, man gerne vil, men ikke kan sætte ord på det. En møgunge, som kun kan være i børnehaven fire timer hver dag, fordi han simpelhen ikke kan klare mere fysisk. En møgunge, som aldrig kan udfolde sig socialt som andre børn på hans alder. Så er det bedre med negativ kontakt i stedet for ingen. En møgunge, som sparker og skriger, når han skal afleveres i børnehaven, fordi han aldrig får en ordentlig rytme, før han igen er syg og skal starte forfra med at blive "kørt" ind i børnehaven ? og sådan kunne jeg blive ved.

Men en ting er sikkert. Matias blev født mild, smuk og dejlig. Hans skæbne har gjort ham til en presset dreng, en møgunge. Han er noget af det mest kærlige barn, man kan tænke sig. Han er høflig, og han er gavmild. Men når fysikken svigter, svigter hans overskud, og han er en helt anden. Han taler grimt, han slår sine nærmeste, som han ellers elsker overalt på jorden. Han har aldrig, imens han kan huske, prøvet at være helt frisk. Han har aldrig været uden antibiotika i mere end fire uger. Så han er blevet en dreng med mange sorte dage. En dreng, som hver dag, han kan huske, er blevet tvunget til at tage masker på og spise usmagelige medicin. En, som hoster så meget, at han kaster op om natten. Vi kan kun håbe på en diagnose, vi frygter den ikke. Vi frygter kun, at han skal forblive i dette helvede lang tid endnu.

Når jeg i dag møder en møgunge, så har jeg lært at stoppe op. Lige at tænke over, at netop dette barn er blevet, som det er af en eller anden grund. Manglende opdragelse, diagnoser, skilsmisser eller sygdom. Der kan være mange faktorer, som spiller ind. Men giv alle møgunger en chance, de har nok om nogen brug for den. Da ingen er født sådan.

Til tider bliver storesøster også en værre møgunge. Ikke fordi hun ønsker det, men fordi hun bare ikke kan klare mere. Hun lider et afsavn af umenneskelig størrelse. Hun har fået taget sine forældres fokus væk fra sig. Hun må altid trække sig, når det hele bliver svært for hendes lillebror. Sådan er det at leve med en syg søskende. Især når der ingen diagnose er, ja så er der bare ikke meget hjælp at hente.

6. december led Martine et virkelig stort tab. Vi havde købt en rejse til Dubai. Opfordret af læger, som igen ikke har set, hvor syg og hårdt ramt Matias er. Det var dømt til at mislykkes. Men vi ville prøve at rejse på ferie, bare os fire. Prøve at give Matias varme og Martine en oplevelse, uden at sygdom skulle fylde. Vi havde forberedt os, så godt vi kunne. Martine og far skulle være et team på rejsen. De skulle tage sig af kufferter og så videre. Imens jeg skulle koncentrere mig om at få Matias godt igennem rejsen. Martine tog det hele meget seriøst. Hun glædede sig så meget til turen, hun havde fået ny rejsetaske, ny bikini og havde for første gang selv pakket sine ting. Dagen før vi skulle afsted, begyndte Matias at hoste mere igen. Vi talte om, hvis nu det bliver værre, hvad så? Vi var meget nervøse. Men vi besluttede, at Martine ikke skulle vide noget om denne bekymring. Om natten, inden vi skulle rejse, blev Matias mere syg. Han fik igen feber og mere hoste. Vi havde så svært ved at tage en beslutning. Skulle vi igen skuffe Martine og tage hensyn til Matias? Vi vækkede Martine tidligt, og hun anede ingen uråd. Vi pakkede bilen og kørte mod Kastrup. I bilen blev Matias, som sad sammen med mig på bagsædet, mere og mere skidt. Jeg ringede til SOS rejseforsikring og fik fat i en sygeplejerske. Imens vi talte sammen, hostede Matias så meget, at han kastede op. Sygeplejersken tog herefter beslutningen. I må stoppe, I må vende om. Han kommer aldrig ombord på flyet, og han kan ikke klare seks timer i den form for ilt, som der er inde i et fly. Vi var lettede. Men Martines verden brød sammen, som hun sad der på forsædet klar til at rejse til Dubai med sin nye taske. Hun var så skuffet. Hun græd og græd. Hun havde på intet tidspunkt tænkt på, at rejsen var i fare. Som hun sagde bagefter: "Han hoster jo altid." Hun er heldigvis stærk og et helt igennem fantastisk menneske. Men vi skal passe på hende, det ved vi. Hun er heldigvis stadig en ener i sin færden, både i skolen og blandt venner.

Matias, jeg elsker dig og vil kæmpe for en god og rimelig livskvalitet til dig. Du er en fantastisk fyr, som fortjener at blive set som den skønne dreng, du er. Vi har kæmpet med læger, som bare mener, at du har været uheldig. Det kan de ikke sige mere. De må nu hjælpe dig med en diagnose og en behandling, som kan hjælpe dig. For du er ikke en møgunge men en fyr, som er presset i det liv, du lever lige nu. Jeg vil kæmpe for, at omverdenen ser dig, ikke at vi skal have medlidenhed, men forståelse for det, du og vi som familie gennemgår i disse år. Stor tak til dem, som ser Matias, som han er, en skøn fyr, der kæmper. Vi har skrevet jer ind i vores hjerter.

Martine, jeg elsker dig, du må gerne være min møgunge en gang imellem. Det er du i din gode ret til, når Matias' sygdom overskygger det liv, vi ellers normalt skulle leve.

Tak, fordi du læste med.

Husk på, at ingen er født som møgunge, og at ordet "møgunge" er sagt med 100 procent kærlighed til mine to børn.

Mor med opråb: Ingen er født som møgunge

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annonce
Annonce
Annonce