Vi bruger cookies!

amtsavisen.dk bruger cookies til at give dig en god oplevelse og til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Hvis du klikker på et link på www.amtsavisen.dk, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere

Nita har børnegigt: Jeg er blevet bedre til at sige, hvis det gør ondt

Nita med sin bamse, som hedder Koala. Bamsen kan varmes op i mikroovnen og lægges på leddet, når der gør ondt, og så hjælper det på smerterne. Foto: Annelene Petersen

Nita har børnegigt: Jeg er blevet bedre til at sige, hvis det gør ondt

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

11-årige Nita fra Vorup har haft børnegigt, siden hun var halvandet år. Hun ved, at hun kan ende i en kørestol, hvis hun ikke er opmærksom på sine smerter.

Vorup: 11-årige Nita sidder ved spisebordet og smiler ned til familiens nye kattekilling, som hun har i favnen. På hendes T-shirt står der "Dreams are forever", hvor bogstavet o er skiftet ud med et hjerte.

Da hun var lille, kom hun en dag hjem fra skole med en tegning til sin mor. Den forestillede hende selv, flyvende i luften som en fugl. Det var hendes største drøm. Hvis hun fløj, ville det nemlig ikke gøre ondt i fødderne, som når hun gik.

Nita kan ikke huske den dag, hun fik konstateret børnegigt i fodleddene. Hun var nemlig kun halvandet år.

- Jeg er vokset op med børnegigt og har altid været vant til det. Nogle gange kan jeg faktisk godt glemme det, hvis det ikke gør ondt i noget tid, siger hun.

Nogle gange går der lange perioder, hvor hun ikke mærker smerter fra gigten. Andre gange rammer den kraftigt i en uge, hvor hendes ankelled gør meget ondt.

Knap 2.000 samler ind til Gigtforeningen og Scleroseforeningens forskning
Fakta
De fleste forbinder gigt med gamle mennesker - men Nita har levet med børnegigt, siden hun var bare 1,5 år gammel. Det har betydet stribevis af hospitalsindlæggelser i årenes løb - og en uforudsigelig hverdag: Nogle dage kan Nita hoppe og danse - andre dage kan hun ikke noget som helst.

Mindre aktiv end de andre

I hverdagen på villavejen i Vorup tænker Nita ikke, at børnegigten gør hende anderledes fra andre børn.

- Jeg føler, at jeg er den samme som dem, men at jeg så bare har børnegigt også, siger hun.

Nita har dog nogle begrænsninger, som hendes klassekammerater ikke har.

- Jeg kan ikke hoppe fra et højt sted og ned på jorden. Så er det, som om mine knogler bare rammer mod hinanden. Og jeg kan ikke løbe meget rundt, for så får jeg også ondt i leddene, siger hun og fortæller, at det nogle gange går ud over hendes skole:

- Sidst vi havde idræt, var jeg ikke med. Jeg sad ned i hele frikvarteret inden og kunne mærke, at det gjorde ondt, når jeg bevægede min fod. Jeg kunne nærmest ikke støtte på foden, og så var jeg ikke med til idrætstimerne, fortæller Nita.

Det er ellers ikke, fordi hun ikke kan lide at løbe og springe. Hun har tidligere gået til gymnastik, men måtte stoppe på grund af børnegigten.

- Jeg kunne godt tænke mig at lave det år færdigt, for det var lige op til opvisningen, at jeg måtte stoppe, siger Nita.

Hun har nogle gange været rigtig træt af sin sygdom.

- Jeg har prøvet at være ked af det, fordi jeg har børnegigt. Jeg syntes, det var træls og ville bare gerne af med det. Men i dag tænker jeg, at det jo bare er sådan, det er, siger hun.

Ugentlig sprøjte

For at holde børnegigten i skak skal Nita hver onsdag have medicin. Hver anden onsdag er det to indsprøjtninger i låret, og de andre onsdage er det én.

- Den, jeg lige har fået, kan godt gøre lidt ondt, fortæller hun.

Hun har lært at håndtere sprøjten selv, men foretrækker, at det er hendes far eller mor, som gør det.

Hvis hun får ledsmerter, er det vigtigt, at familien reagerer og behandler det. Hun skal have smertestillende gigtmedicin for at se, om det kan slå gigten ned, inden leddet går i en større betændelsestilstand. For mor Arlette Kaas kan det dog være svært at opdage, hvornår gigten angriber datteren.

- Nogle gange har hun gået for længe, fordi hun ikke er så god til at sige, når hun har ondt. For hun er jo vokset op med børnegigt og er vant til, at det nogle gange gør ondt. Så vi skal være meget opmærksomme på, om hun går anderledes, siger Arlette, og Nita tilføjer:

- Ja, I spørger også hele tiden "Har du ondt i dag?"

For ikke så længe siden kom der til at gå en periode, hvor gigten fik lov til at udvikle sig i ankelleddet og gøre skade på hende.

- Vi fik en forskrækkelse i efteråret, fordi gigten har ødelagt noget af hendes brusk i fodleddet. Fortsætter det, så ender hun i en kørestol. Så vi har været meget opmærksomme på, hvor vigtigt det er, at hun kommer og siger det til os, hvis hun har bare en smule ondt, siger Arlette.

Hun forklarer, at børnegigten forvirrer Nitas immunforsvar, så det tror, at det skal angribe de raske led og "spise" af brusken. Nita får indsprøjtninger med stærk medicin for at stoppe mere varig skade. For hvis immunforsvaret fortsætter med at skade brusken, kan det ende galt.

- Det kan ende med, at vi ikke kan smertelindre hende længere. Og så ender hun i en kørestol, og hendes aktivitetsniveau skal helt ned og i yderste tilfælde operation, siger Arlette og ser over på datteren:

- Det er ikke særlig rart at høre om. Men jeg ved, at jeg nok skal sige, hvis jeg har for ondt, for nu har jeg lært, hvordan det kan ende. Jeg er blevet bedre til at sige, hvis det gør ondt, siger Nita.

Deltager i landsindsamling

På søndag tager Nita og hendes ud og banker på døre i Randers og samler ind til Gigtforeningen og Scleroseforeningens forskning.

Et af de spørgsmål, som Gigtforeningen håber, at fremtidens forskning kan hjælpe med at finde svar på, er nemlig vigtigt for familien. Hvad er årsagen til gigt? Og kan der udvikles behandlinger, som kan kurere sygdommene?

- Vi ved, at de konstant forsker i det. Hvorfor får man børnegigt? Det har vi aldrig fået svar på, siger Arlette.

Da Nita fik diagnosen som lille, fik hun konstateret børnegigt i venstre fodled, begge knæ, i en enkelt finger og i højre håndled. Senere har hun fået børnegigt i højre fodled også. Men gigten i knæene og håndleddene har ikke vist sig i rigtig mange år.

- Hvis man har haft ro i fem år, så siger man, at man er vokset fra det. Jeg havde ro i anklerne i tre år, men så kom det rigtig voldsomt tilbage, siger Nita.

Det er ikke muligt at kurere børnegigt endnu, men man kan være heldig, at den næsten ikke viser sig. Nita ved, at hendes sygdom ikke forsvinder, men hun har alligevel tænkt på, hvordan hendes liv ville være anderledes uden den.

- Jeg ville være meget mere aktiv, end jeg er nu. Jeg ville kunne løbe rundt hele dagen, ligesom de andre, uden at få ondt, siger hun.