Vi bruger cookies!

amtsavisen.dk bruger cookies til at give dig en god oplevelse og til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Hvis du klikker på et link på www.amtsavisen.dk, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere


Trines datter har cystisk fibrose: - Hun døde fra os to gange

Trine Mygind Sørensen med den tre-årige datter Ingrid Liv, der som helt nyfødt fik konstateret cystisk fibrose, efter hun blev født med tarmstop. Privatfoto

Trines datter har cystisk fibrose: - Hun døde fra os to gange

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Børn med oversete sygdomme har gennem satspuljen fået en donation på hele 300.000 kroner. En af initiativtagerne til projektet med såkaldte stikkegaver er Trine Mygind Sørensen fra Randers, der selv har et barn med cystisk fibrose.

Randers: Hvorfor er der forskel på, hvilke syge børn, der får en gave, når de skal stikkes af lægen eller sygeplejersken? Det spørgsmål nagede Trine Mygind Sørensen fra Randers, som havde svært ved at acceptere, at børn med alvorlige sygdomme, der ikke er så kendte i offentligheden, ofte bliver overset.

Hun er selv mor til to - 16-årige Isabel, der i øjeblikket går på efterskole og tre-årige Ingrid, der har været syg lige fra fødslen, og som fik konstateret cystisk fibrose efter bare fem levedøgn.

- Hun er født med tarmstop, og havde stomi de første fire måneder af sit liv. Hun døde faktisk mere eller mindre fra os to gange, da hun var nyopereret og helt lille. Jeg har set mit barn være helt sort, det er frygteligt, siger Trine Mygind Sørensen om den yngste datter, der af samme grund har fået mellemnavnet Liv.

- Hun skulle egentlig ikke have haft et mellemnavn, men jeg sagde til Ingrids far, at hun skulle hedde Ingrid Liv, fordi hun overlevede, fortæller hun.

Bilist trak pludselig over i modsatte vejbane: Sendte ungt par på sygehuset
Hvad er cystisk fibrose?
Cystisk fibrose er en alvorlig sygdom, der påvirker flere af kroppens organer.


Flere med sygdommen får brug for en organtransplantation på et tidspunkt.


Sygdommen er medfødt, arvelig og livstruende.


Den største komplikation er i lungerne, som er modtagelige for bakterier. Men også problemer med mave- og tarmsystemet, leveren, nyrene og knogleudviklingen kan opstå.


I Danmark har cirka 200 børn og 300 voksne cystisk fibrose.


Kun halvdelen af alle med sygdommen bliver mere end 42 år gamle.

Godt netværk gav pote

Med et sygt barn blev det lysende klart for Trine Mygind Sørensen, hvor stor en forskel der var for børn på tværs af sygdomsgrupper, og derfor var hun ikke sen til at reagere, da en veninde foreslog, at de skulle lave en privat indsamling, efter at de forgæves havde forsøgt at få forskellige virksomheder, der i forvejen donerede mange tusinde kroner til kræftramte børn, til også at give en økonomisk håndsrækning til andre alvorligt syge børn, der havde det mindst lige så svært.

- Vi fik samlet 2500 kroner ind til noget slik og forskellige stikkegaver, som vi fik sendt til børnene, siger Trine Mygind Sørensen, som fra begyndelsen af datterens sygdomsforløb har været tilknyttet Skejby Sygehus.

Med adgang i netværket til Liselott Blixt, der er formand for sundhedsudvalget i Folketinget, tog projektet for alvor fart.

- Hun skrev til mig, at hun havde taget stikkegaveprojektet med til satspuljeforhandlinger, og at vi havde fået 300.000 kroner til børneafdelinger og ambulatorier, der ikke får store donationer, siger en glad Trine Sørensen.

Minder for livet

Randrusianeren understreger, at det på ingen måde handler om, at hun vil give mindre til de børn, der i forvejen får meget, men at hun vil være med til at give de oversete børn mere, end de har fået hidtil.

- Syge børn har fortjent alt det bedste i verden, og vi er nødt til at få gjort forskellen på gaverne mindre og nødt til at vise alle børn, at de er seje. Vi vil også gerne sige: Vi kan ikke give jer et godt helbred lige nu, men vi kan godt nok forkæle jer og give jer nogle oplevelser og nogle ting, som I kan bruge, når I er indlagt og ligger med alverdens slanger og ledninger i kroppen. Vi kan give jer nogle gode minder, som I kan have med resten af jeres liv, siger Trine Sørensen.

Efter den effektive, økonomiske start på projektet er et af målene nu at få fortalt offentligheden om muligheden for at få støtte til de syge børn.

- Nu skal vi have fortalt, at vi findes, og at man kan søge de her penge. For der er et reelt behov for det, understreger hun.

Sygdommen er underordnet

Ifølge Trine Sørensen er det kun tiltrængt med yderligere fokus på, at børn også lider af andre sygdomme end lige kræft.

- Man kan også dø af astma, og du dør 100 procent sikkert af cystisk fibrose. Jeg har også hørt nogen sige, at man jo ikke kan blive ramt af noget, der er værre end kræft - jeg bliver simpelthen så provokeret og så rasende. Heldigvis bliver langt de fleste cancerramte børn helbredt, og det er jo fantastisk. Jeg bliver lykkelig hver eneste gang, jeg hører om et barn, der er blevet helbredt, og jeg græder hver gang, jeg hører om et barn, der er dødt, og så er det fuldstændig lige meget, hvad de så er døde af, understreger hun om ønsket om at hjælpe de oversete børn.

- Det gør ondt i min mave og mit hjerte hver eneste gang, jeg hører om den forskel, der er. Men altså, min egen datter på tre år er fløjtende ligeglad, hun har slet ikke opdaget forskellen. Hun har jo nærmest ikke opdaget, at hun er syg, griner Trine Mygind Sørensen.

- Hun ved det ikke, det er bare sådan, hendes hverdag er, men hun bliver jo også ældre. Og jeg kæmper jo ikke kun for mit eget barn, jeg kæmper for alle børn, siger hun.

Ekstra julegaver

Ved siden af satspuljeprojektet er Trine Sørensen i gang med at arrangere et motorcykelevent, der skal sætte fokus på børn med cystisk fibrose, ligesom hun er i gang med at samle penge ind til julegaver til børn med cystisk fibrose.

- Det er mig som privatperson, der har startet det, og jeg har Cystisk Fibrose Foreningen i ryggen, som synes, at det er en smaddergod idé, siger hun om julegave-projektet.

Planen er at samle mest muligt ind, hvorefter pengene skal bruges til at købe julegaver til de omkring 250 børn i Danmark, der lever med sygdommen.

- Så får de alle sammen en julegave i år, og hvis det bliver en succes, så gør vi det igen til næste år, lover Trine Sørensen.

Selv om hun og veninden oplevede modstand fra erhvervslivet, da de besluttede sig for at samle penge ind til børn med andre sygdomme end de mest kendte, vil hun gerne slå fast, at hun er blevet rørt over donationer fra fonde som Egmont Fonden og Børneulykkesfonden og de gode rabatter fra flere af de firmaer, som projektet har henvendt sig til for at købe forskellige stikkegaver.

Trine Mygind Sørensen understreger derudover flere gange, at hun ikke kunne have gjort det alene, og at hun blot har taget over efter venindens oprindelige initiativ, hvorefter Liselott Blixt har ført projektet videre.

- Jeg har ingen ære af det helt alene, og jeg kunne ikke have klaret uden andres hjælp. Men samtidig bliver jeg bare sindssygt stolt over, at mit provokerende væsen og min stædighed har været med til at sætte gang i noget, der er så kæmpestort, siger hun.